Зараз на "Прямому" Мирослав Гай звернувся.
Їх побратим, повернувся з АТО. У нього народилася дитина.
Але лікарі поставили діагноз Спінальна м'язова атрофія
Мабуть ви про таке вже чули, один укол коштує 2 500 000 доларів.



Долучайтеся небайдужі, дитину можна врятувати.

Останнє редагування: 4 грудня 2021 17:55:52 від ЮАР

Це скріншот з екрану.
Інформація є у фейсбуку. (я там забанений)

Україна закупить найдорожчі у світі ліки для дітей з СМА
1 день тому

Країна вперше виділить кошти на закупівлю найдорожчого у світі уколу Zolgensma, необхідного для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Про це повідомляє пресслужба Верховної Ради. У бюджеті 2022 передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, серед них — для лікування СМА. Для порівняння ціна одного уколу — близько двох мільйони доларів (54 мільйони гривень).

В государственном бюджете Украины впервые предусмотрено выделение средств на закупку самых дорогих в мире препаратов, необходимых для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей.

Об этом сообщили в пресс-службе Верховной Рады.

Так, в принятом на 2022 год бюджете предусмотрено выделение 300 миллионов гривен на закупку дорогостоящих лекарств, в том числе и для лечения СМА.

В сентябре на пленарном заседании парламента народный депутат Иван Крулько призвал принять специальную программу для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией, цитирует «Интерфакс-Украина».

https://hromadske.ua/ru/posts/gosudarstvo-vpervye-budet-pokupat-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire-ono-nuzhno-detyam-s-sma

І ще прохання, хто має доступ до фейсбуку, знайдіть і додайте інформацію сюди і ще, куди є змога.

Україна закупить найдорожчі у світі ліки для дітей з СМА
1 день тому

Країна вперше виділить кошти на закупівлю найдорожчого у світі уколу Zolgensma, необхідного для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Про це повідомляє пресслужба Верховної Ради. У бюджеті 2022 передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, серед них — для лікування СМА. Для порівняння ціна одного уколу — близько двох мільйони доларів (54 мільйони гривень).

1. То коли ще буде (і чи буде), а лікування потрібно зробити вже зараз.
2. Сьогодні їхав у машині, слухав НВ. Розповідали що кожен рік держава закупає 500 сердешних клапанів (якийсь термін, я не запам'ятав) для маленьких діточок. Так от в цьому році вперше ці клапана не закупили. І це означає, що ці 500 дітей мають померти.
Тому цією проблемою займаються волонтери.

Хто не в курсі, пояснюю:
Як що укол зробити до виповнення дитині 2,5 років, все буде гаразд.
Як що пізніше, дитина буде жити, але інвалідом.
Як що не зробити, дитина помре.

 скажу непопулярну річ, оминаючи емоційний момент

 зусилля та кошти на підтримування людей з такими вадами

не несе в собі жодного позитиву для популяції

скажу непопулярну річ, оминаючи емоційний момент

 зусилля та кошти на підтримування людей з такими вадами

не несе в собі жодного позитиву для популяції

Тоді вже "беріть ширше" - всі заходи по скороченню дитячої смертності всупереч природному відбору не несуть позитиву для популяції 

Допоміг, і інших прошу
Особисто знаю батьків, дуже позитивні люди, нажаль це сталося саме з ними

Річ не про популяцію, а про родину солдата, який зі зброєю в руках захищав нас усіх від кацапської навали.

Я звертаюся до тих, хто може і хоче допомогти, а не до генетиків і філософів.

Допоміг, і інших прошу
Особисто знаю батьків, дуже позитивні люди, нажаль це сталося саме з ними

Дякую!
Теж перерахував, ще до того як зробив оголошення.

Розгорнути попередні цитати...

Boxter,  4 грудня 2021 17:58:43

скажу непопулярну річ, оминаючи емоційний момент

 зусилля та кошти на підтримування людей з такими вадами

не несе в собі жодного позитиву для популяції

Тоді вже "беріть ширше" - всі заходи по скороченню дитячої смертності всупереч природному відбору не несуть позитиву для популяції 

та беріть собі ширше і довше як хочете

на 2.5 мільйона доларів можна зробити справжні речі для цього

Розгорнути попередні цитати...

Сліпий,  4 грудня 2021 18:06:48

Boxter,  4 грудня 2021 17:58:43

скажу непопулярну річ, оминаючи емоційний момент

 зусилля та кошти на підтримування людей з такими вадами

не несе в собі жодного позитиву для популяції

Тоді вже "беріть ширше" - всі заходи по скороченню дитячої смертності всупереч природному відбору не несуть позитиву для популяції 

та беріть собі ширше і довше як хочете

на 2.5 мільйона доларів можна зробити справжні речі для цього

Лікування СМА це і є справжня річ.   

Хлопці!
Ну що нема кому знайти посилання на фейсбук?

один укол коштує 2 500 000 доларів.  - ????


Мирослав Гай звернувся, мати - Кудрява Ольга, а дівчинка Михайловська Терезія...

Останнє редагування: 4 грудня 2021 20:07:16 від kleynod

один укол коштує 2 500 000 доларів.  - ????


Мирослав Гай звернувся, мати - Кудрява Ольга, а дівчинка Михайловська Терезія...

там помимо уколов еще кучу всего надо

один укол коштує 2 500 000 доларів.  - ????


Мирослав Гай звернувся, мати - Кудрява Ольга, а дівчинка Михайловська Терезія...

Вище hawk2002 писав що особисто знає цю родину.

https://inlviv.in.ua/lviv/u-lvovi-zbyrayut-groshi-dlya-shhe-odniyeyi-divchynky-zi-sma

Останнє редагування: 4 грудня 2021 21:09:00 від vigors

один укол коштує 2 500 000 доларів.  - ????


Мирослав Гай звернувся, мати - Кудрява Ольга, а дівчинка Михайловська Терезія...

Як що ти не знаєш Мирослава Гая, то твої проблеми. Пів країни його знає.

скажу непопулярну річ, оминаючи емоційний момент

 зусилля та кошти на підтримування людей з такими вадами

не несе в собі жодного позитиву для популяції

неправда. такой укол надо сделать вовремя, и ребенок будет нормально жить.

даже если каждый из нас понемногу закинет- уже будет что-то. у семьи, помимо укола, затрат, связанных с болезнью, немеряно есть и будет.

Останнє редагування: 4 грудня 2021 21:13:33 від nativi

Розгорнути попередні цитати...

hawk2002,  4 грудня 2021 18:07:36

Допоміг, і інших прошу
Особисто знаю батьків, дуже позитивні люди, нажаль це сталося саме з ними

Дякую!
Теж перерахував, ще до того як зробив оголошення.

Надеюсь ты всем перечислял? Не тока АТОшникам? Как увидел- так и перечислил???

https://inlviv.in.ua/lviv/u-lvovi-zbyrayut-groshi-dlya-shhe-odniyeyi-divchynky-zi-sma

Дякую!

Надеюсь ты всем перечислял? Не тока АТОшникам? Как увидел- так и перечислил???
[/quote]

Ні, не всім. На всіх не вистачає.
Але АТОшникам намагаюсь завжди перераховувати.

І не лише на лікування.
Зараз Справа Громад збирає кошти на прилади нічного бачення і іншу електроніку для передка.
Можеш долучитися.
Дати адресу?

Останнє редагування: 4 грудня 2021 21:16:38 від ЮАР

Зараз батьки Марії-Терези контактують з американськими клініками, щоб ті виставили рахунок за введення уколу Zolgensma. Це один з документів, який потрібен, щоб звернутись по допомогу до благодійних фондів.

Нагадаємо, що на початку листопада батьки іншої львів’янки зі СМА – Вікторії Полюги – зібрали необхідні 50 млн грн на укол Zolgensma, який допоможе врятувати їй життя. Збір коштів почали весною, до нього долучились сотні тисяч людей, а найбільшою сумою, яку пожертвували для порятунку дівчинки, був мільйон гривень. Цю суму пожертвували батьки хворого на СМА хлопчика з Донеччини, який виграв безкоштовний укол.

Зараз Вікторія Полюга разом з батьками відкривають візи до США, де уже в грудні дівчинці введуть укол Zolgensma.

Реквізити для допомоги:

«ПриватБанк»: 4149 4993 9503 2202‌
Iban: UA50305299026202640 0915162803 ‌
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

«ПриватБанк»: 4731 2196 4014 2125
Iban: UA78305299000002620 9903784829
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

Monobank‌: 4441114413785898‌
Кудрявая Ольга Володимирівна (мама)

Розгорнути попередні цитати...

Redis12,  4 грудня 2021 21:09:52

Надеюсь ты всем перечислял? Не тока АТОшникам? Как увидел- так и перечислил???

Ні, не всім. На всіх не вистачає.
[/quote]
Значить хтось, як завжди, гине без твоєї допомоги. Тобі це не заважає пити,їсти та розважатись...
Як і усім іншим...
Мо він був твій побратим з передку??? Але ж ти ніколи там не був!!
Я маю на увазі Фронт, а не ахмедівску радість для тебе...
Для дітей Куби теж так збирав???

Трохи переказав. 

----------------------------->

Трохи переказав. 

То не тобі, редиске.

----------------------------->

Копейки спасут твою гнилую душу??? Да, и не забудь в очередной раз распять Христа, педриото ті наше...

Розгорнути попередні цитати...

ЮАР,  4 грудня 2021 21:32:25

----------------------------->

Копейки спасут твою гнилую душу??? Да, и не забудь в очередной раз распять Христа, педриото ті наше...

Сдрисни накуй звідси, як людину прошу

Розгорнути попередні цитати...

Redis12,  4 грудня 2021 21:36:46

ЮАР,  4 грудня 2021 21:32:25

----------------------------->

Копейки спасут твою гнилую душу??? Да, и не забудь в очередной раз распять Христа, педриото ті наше...

Сдрисни накуй звідси, як людину прошу

А то шо - убьешь???

Why is Zolgensma so expensive?

Zolgensma is a one-time-only gene therapy treatment for children aged less than two years with spinal muscular atrophy (SMA) that costs $2.1 million for the single treatment. The reason Zolgensma is so expensive is because that is the price Novartis has decided it is worth because it “dramatically transforms the lives of families affected by this devastating disease” and the claimed cost of bringing new drugs to market.

But this price is not without controversy.

For a start, the early development of Zolgensma was financed by the National Institutes of Health and several charities

https://www.drugs.com/medical-answers/zolgensma-expensive-3552644/

Пора пригнуздати ці фармацевтичні компанії. motherfuckers

Люди добрые, мы отстали от поезда...

Треба допомогти !!!!
Вчора за 2 години зібрали 350 000 грн після сюжета в Вікнах про дівчинку з онко очних нервів.
dobro.ua  - це бувша ubb.org.ua  - вони реально подомагають, коли збори таких страшних сум.

З чого ці фармпідараси добувають компоненти для уколу, щоб він мав таку вартість?

Це скріншот з екрану.
Інформація є у фейсбуку. (я там забанений)

Дай посилання на фейс бук пліз

Люди добрые, мы отстали от поезда...

Пішла на кабила срана

Люди добрые, мы отстали от поезда...

поезд стоит на запасном пути